Как жить дальше, если мой сыночек неизлечимо болен?
Хочу с вами поделиться своим горем, может быть выплакаться, услышать совет. Может у кого-то были подобные ситуации в жизни и вы мне подскажите как дальше быть и как дальше жить.
Начну с того, что я в 27 лет уже потеряла маму и папу, папа умер 5 лет назад от рака и через 2 года после папы умерла мама от инсульта. Переживала я это очень болезненно, стресс был сильный, потом и на здоровье отразилось. Когда я отошла от этого, мы с мужем решили родить ребенка. Родила, все было более менее хорошо, были проблемы с носом, пошли удалять аденоиды (сыну сейчас 2 года), сдали биохимический анализ крови, увидели повышенные алт и аст, начали долго выяснять, лежали на обследовании, я перелопатила весь интернет и случайно наткнулась на такую болезнь как миопатия Дюшенна, стала читать и увидела, что очень похоже на нашу ситуацию с анализами. Я уже была в панике, хотя ничего не было еще ясно. На обследовании проверили все и предположили именно то про что я и читала. Сдали генетический анализ и все подтвердилось.
Кратко о болезни: болеют только мальчики, передает болезнь в основном мать (женщины не болеют, только носители), либо спонтанно в редких случаях при зачатии такое бывает. Болезнь начинает проявляться в период с 3-4 лет, мальчикам становится тяжело ходить, подниматься по лестнице, меняется походка, в итоге ближе к 8-10 годам ребенок садиться в инвалидное кресло, вскоре перестают работать и руки и летальный исход наступает ближе к 20 годам.
Я не знаю как мне дальше жить, знаю, что надо ради сыночка, но я не могу поверить, что мой сынуля проживет так мало при этом будет так мучиться. Сейчас пока болезнь себя не проявила, но через год-два начнет. Лечения не существует, только поддерживающая терапия.
Мы думали о том, может взять себя в руки и пока сыночек еще маленький родить второго ребеночка, чтобы смысл в жизни совсем не потерять, но и тут не все так просто. Если я носитель, то если родится мальчик 50% опять с этой болезнью, это надо на ранних сроках беременности делать биопсию хориона и проверять и если плод болен - аборт, если выявят что девочка - рожать. Конечно может я и не носитель, что бывает в редких случаях, надо сдавать дорогостоящий анализ чтобы проверить. Но факт в том, что я не переживу, если второй ребенок будет опять болен и аборт будет делать очень больно.
Я не знаю за что мне это все выпало в жизни, я не знаю как теперь жить и в чем найти утешение, как найти смысл в жизни, такая боль внутри. А самое главное за что это все моему сыну.