Anka2525 писал(а): Я не наезжала, просто не могу понять многого. Почему берут ТОЛЬКО за поиск такие деньги?

в большей степени это связано с высокой стоимостью реагентов для выделения фенотипа КМ, со сложностью проведения исследований, ну и запрос в зарубежные регистр будет платным т к считается закрытой информацией. Иностранцы, к слову, обращаясь в наши регистры также платят деньги. Только у нас, к сожалению, очень мало людей в регистрах. На всю страну даже 100 000 человек ещё не набирается!

Ms President писал(а): простите не поняла? ради какой наживы? Да, я донор! Уже 25 донаций имею на своём счету. Также проходила типирование КМ. И что вы наживаете наживой? Компенсацию на питание в размере 856 рублей, которые мне положены по закону? Тогда уж да, точно нажива прям целый капитал сколочу с такой суммой Если вдруг когда нибудь найдётся реципиент со схожим фенотипом км, то думаю, что я соглашусь в 99. Денег я за это также не получу. Это запрещено законом и международными актами. И для запроса на поиск донора в международных регистрах действительно нужно вносить предоплату. А вообще на сегодняшний день общая сумма за км за рубежом обходится россиянам в 28-29 тыс евро. И не совсем понятен ваш наезд

Я не наезжала, просто не могу понять многого. Почему берут ТОЛЬКО за поиск такие деньги?

Anka2525 писал(а): Сейчас на русфонде прочитала, что человеку больным крови нужно 5 тысяч евро на предоплату в Международный регистр Стефана Морша за поиск донора костного мозга. Вы тоже донор? Зашибаете ради наживы?

простите не поняла? ради какой наживы? Да, я донор! Уже 25 донаций имею на своём счету. Также проходила типирование КМ. И что вы наживаете наживой? Компенсацию на питание в размере 856 рублей, которые мне положены по закону? Тогда уж да, точно нажива прям целый капитал сколочу с такой суммой
Если вдруг когда нибудь найдётся реципиент со схожим фенотипом км, то думаю, что я соглашусь в 99%. Денег я за это также не получу. Это запрещено законом и международными актами.
И для запроса на поиск донора в международных регистрах действительно нужно вносить предоплату. А вообще на сегодняшний день общая сумма за км за рубежом обходится россиянам в 28-29 тыс евро.
И не совсем понятен ваш наезд

Сейчас на русфонде прочитала, что человеку больным крови нужно 5 тысяч евро на предоплату в Международный регистр Стефана Морша за поиск донора костного мозга.
Вы тоже донор? Зашибаете ради наживы?

polyachka786 писал(а): почему знакомят только через 3 года?

тут несколько причин:
1. И она самая главная - исключить случай продажи и вымогательства денег и шантажа от родственников больного
2. это состояние самого пациента. К этому сроку считается, что организм уже практически полностью принял донорский КМ.
3. ну и третий, завершающий. Практически все страны подписали документ, который гласит, что “Донорство костного мозга во всём мире придерживается 3 основных принципов: анонимность, безвозмездность, добровольность“

Ms President писал(а): там тоже ничего страшного. Если брать донора, то там схема следующая. Сначала ты приходишь на спк, заполняешь анкету, у тебя забирают 10-20 мл крови из вены и отпускают. В лаборатории выделят твой фенотип КМ и тебя вносят в регистр потенциальных доноров. Если вдруг найдут реципиента с которым вы совпадаете по фенотипу КМ, то вас уже приглашают, всё рассказывают и ты говоришь либо да либо нет. Если ты соглашаешься,то по факту обратного пути уже нет. Нельзя потом сказать ой, я передумал а!. Потому как ты своими руками убьёшь невинного человека. Донора отправляют на мед комиссию, а реципиента переводят в палату интенсивной терапии и проводят самую серьёзную химию, которая напрочь убивает его собственный км, иммунитет, кроветворную систему и делает его стерильным. КМ, не смотря на распространённое ошибочное мнение, не находится в позвоночнике. И при заборе в позвоночнике донора никто ковыряться не будет. КМ находится в тазовых и большой бедренной костях. И именно оттуда, путём пункции под местным наркозом извлекают немного км. Он по своему виду напоминает очень очень густой кисель. Это первый способ. А второй - км может быть забран у донора путём цитафереза из крови. Т к в крови он обязательно присутствует. Донора выписывают как правило на следующий день после типирования сдачи. Я общалась с некоторыми донорами, кто уже это прошел. ПО самочувствию - ну может пару дней будет немного тянуть ногу или лёгкая слабость. Но тут можно использовать справку, которая даёт 2 оплачиваемых дня отгула для своего восстановления. Если донор и реципиент не родственники, то их могут познакомить только через 3 года минимум. Вот и всё. Там действительно нет ничего страшного и ужасного. На самом здоровье донора это не отражается, за исключением того, что я описала выше

Ms President писал(а): там тоже ничего страшного. Если брать донора, то там схема следующая. Сначала ты приходишь на спк, заполняешь анкету, у тебя забирают 10-20 мл крови из вены и отпускают. В лаборатории выделят твой фенотип КМ и тебя вносят в регистр потенциальных доноров. Если вдруг найдут реципиента с которым вы совпадаете по фенотипу КМ, то вас уже приглашают, всё рассказывают и ты говоришь либо да либо нет. Если ты соглашаешься,то по факту обратного пути уже нет. Нельзя потом сказать ой, я передумал а!. Потому как ты своими руками убьёшь невинного человека. Донора отправляют на мед комиссию, а реципиента переводят в палату интенсивной терапии и проводят самую серьёзную химию, которая напрочь убивает его собственный км, иммунитет, кроветворную систему и делает его стерильным. КМ, не смотря на распространённое ошибочное мнение, не находится в позвоночнике. И при заборе в позвоночнике донора никто ковыряться не будет. КМ находится в тазовых и большой бедренной костях. И именно оттуда, путём пункции под местным наркозом извлекают немного км. Он по своему виду напоминает очень очень густой кисель. Это первый способ. А второй - км может быть забран у донора путём цитафереза из крови. Т к в крови он обязательно присутствует. Донора выписывают как правило на следующий день после типирования сдачи. Я общалась с некоторыми донорами, кто уже это прошел. ПО самочувствию - ну может пару дней будет немного тянуть ногу или лёгкая слабость. Но тут можно использовать справку, которая даёт 2 оплачиваемых дня отгула для своего восстановления. Если донор и реципиент не родственники, то их могут познакомить только через 3 года минимум. Вот и всё. Там действительно нет ничего страшного и ужасного. На самом здоровье донора это не отражается, за исключением того, что я описала выше

Ms President писал(а): да это на словах страшно, а на деле - знаете, как говорят: Не так страшен чёрт, как его малюют. Русфонд уже делал короткие ролики на эту тему. Я попробую вам ссылку скинуть. На ютюбе посмотрите после / поставьте: 1. watch?v=vYuV8vXGS8I 2. watch?v=nSyB7DZxiCE И ещё я участвовала в сессии, организованной на эту тему фондом АдВита они тоже свой ролик снимали, ФМБА, Русфондом. Скоро на 2 сессию приглашают.

Ms President писал(а): да это на словах страшно, а на деле - знаете, как говорят: Не так страшен чёрт, как его малюют. Русфонд уже делал короткие ролики на эту тему. Я попробую вам ссылку скинуть. На ютюбе посмотрите после / поставьте: 1. watch?v=vYuV8vXGS8I 2. watch?v=nSyB7DZxiCE И ещё я участвовала в сессии, организованной на эту тему фондом АдВита они тоже свой ролик снимали, ФМБА, Русфондом. Скоро на 2 сессию приглашают.

почему знакомят только через 3 года?

Майский рассвет, стою у окна ординаторской
Недавно был дождь, воздух пахнет листвой молодой
Вот только меж пальцев дрожит сигарета предательски
И сердце сжимает противная боль….
«Больная доставлена с подозрением на пневмонию
Состояние тяжелое, госпитализация в реанимацию
Кожа бледная, выраженная гипоксия
Сознание - оглушение, (практически - в прострации)
Начата интенсивная терапия:
кислород, растворы, инотропная поддержка
На рентгене, в легких вроде бы чисто
(Что даёт определенную надежду)
В крови очень низкий уровень гемоглобина
Причина не ясна, взят анализ костного мозга
Через 30 минут - медицина бессильна-
Терминальная фаза острого лейкоза»
Между тем, тебе стало немного легче
Порозовела кожа и глаза раскрылись
Они оказались большими и серыми
И как то особенно при улыбке светились
Ты мне рассказала, что дома почти не лечилась
Думала- «вот отдохну и пройдет, наверно»
Писала диплом, сдавала зачеты, трудилась
Надеясь на молодость и крепкие нервы
Тебе 22, моя дочь уже старше
Лицо чистое, немного наивное
Рассказывала, как хочешь жить дальше
Сказала, что считаешь докторов всесильными:
«Скоро мне станет обязательно легче
Потому что глаза у вас доктор добрые,
А еще, у меня не было молодого человека,
Наверно потому что была слишком скромная»
Что скоро диплом, а дальше - лето
И что планы на него у тебя грандиозные
Мечтала, куда бы хотела уехать
И где начинать жизнь свою, взрослую….
«Больная осмотрена гематологом
Диагноз полностью подтверждается
Состояние практически терминальное
На данном этапе, в химиотерапии не нуждается»
Я все смогу, как не раз бывало
Я возьму один шанс из тысячи
Эх если бы мог, сомневаться не стал бы
Отдал бы частицу здоровья и жизни.
«В 2-00 ухудшение состояния, кома, нарастание неврологического дефекта
В 4-26 остановка сердца, реанимационные мероприятия без эффекта»
Мне показалось, что ты - как уснула
И даже, как будто была улыбка…
А может просто блики аппаратуры
Которую не выключили, по ошибке…..
Почти рассвело, стою у окна ординаторской
Обжигает пальцы догоревшая сигарета
Закончился дождь, это небо плакало
Как пахнет листва… через 3 дня лето
***
(автор - врач из Екатеринбурга (фамилию не помню)

Понятие “справедливости“ разное у нас, обывателей и высших сил...

не смотрела

З(л)АЯ писал(а): Просто страшные слова: Наркоз, что-то там извлекать будут из костей. Людям надо подробные видео создавать как и что происходит, тогда и будут доноры .

да это на словах страшно, а на деле - знаете, как говорят: “Не так страшен чёрт, как его малюют“.
Русфонд уже делал короткие ролики на эту тему.
Я попробую вам ссылку скинуть.
На ютюбе посмотрите (после / поставьте):
1. watch?v=vYuV8vXGS8I
2. watch?v=nSyB7DZxiCE
И ещё я участвовала в сессии, организованной на эту тему фондом АдВита (они тоже свой ролик снимали), ФМБА, Русфондом. Скоро на 2 сессию приглашают.

Просто страшные слова:)) Наркоз, что-то там извлекать будут из костей. Людям надо подробные видео создавать как и что происходит, тогда и будут доноры .

З(л)АЯ писал(а): Я имею ввиду стать донором можно, зарегистрироваться в базе, это не страшно сдать кровь , а сама пересадка костного мозга уже другое дело.

там тоже ничего страшного. Если брать донора, то там схема следующая. Сначала ты приходишь на спк, заполняешь анкету, у тебя забирают 10-20 мл крови из вены и отпускают. В лаборатории выделят твой фенотип КМ и тебя вносят в регистр потенциальных доноров. Если вдруг найдут реципиента с которым вы совпадаете по фенотипу КМ, то вас уже приглашают, всё рассказывают и ты говоришь либо “да“ либо “нет“. Если ты соглашаешься,то по факту обратного пути уже нет. Нельзя потом сказать “ой, я передумал (а)!“. Потому как ты своими руками убьёшь невинного человека. Донора отправляют на мед комиссию, а реципиента переводят в палату интенсивной терапии и проводят самую серьёзную химию, которая напрочь убивает его собственный км, иммунитет, кроветворную систему и делает его стерильным.
КМ, не смотря на распространённое ошибочное мнение, не находится в позвоночнике. И при заборе в позвоночнике донора никто ковыряться не будет.
КМ находится в тазовых и большой бедренной костях. И именно оттуда, путём пункции под местным наркозом извлекают немного км. Он по своему виду напоминает очень очень густой кисель. Это первый способ. А второй - км может быть забран у донора путём цитафереза из крови. Т к в крови он обязательно присутствует.
Донора выписывают как правило на следующий день после типирования (сдачи). Я общалась с некоторыми донорами, кто уже это прошел. ПО самочувствию - ну может пару дней будет немного тянуть ногу или лёгкая слабость. Но тут можно использовать справку, которая даёт 2 оплачиваемых дня отгула для своего восстановления.
Если донор и реципиент не родственники, то их могут познакомить только через 3 года минимум.
Вот и всё. Там действительно нет ничего страшного и ужасного.
На самом здоровье донора это не отражается, за исключением того, что я описала выше